A la suite de mon intervention dans l’Hémicycle, presque 1 an jour pour jour pour sensibiliser les parlementaires au syndrome de Schimke, Robert Therry est intervenu lors des Questions au Gouvernement pour
évoquer la lutte contre les maladies orphelines qui doit tous nous mobiliser.La petite Brune (La vie de Brune), presque 4 ans, est décédée après un combat acharné contre cette maladie mais la lutte doit continuer, au niveau européen. La France seule ne peut pas proposer de traitements efficaces.
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