J'ai été particulièrement touché par deux films qui sont passés à la télévision cette semaine : « Pourquoi je vis » qui retrace la vie de Gregory Lemarchal et son combat contre la mucovisidose, et « Apprendre à t'aimer » qui relate l'histoire de deux parents confrontés à la naissance de leur fille atteinte de la trisomie 21.
Ces deux films ont pour point commun de montrer que la vie de ces personnes touchées par ces maladies ainsi que de leur entourage ne sont pas faciles, mais qu'il est néanmoins possible de les aider à faire en sorte qu'elle s'améliore. Je pense qu'il est possible de tirer quelques pistes de travail de ces histoires vraies qui sont le quotidien de milliers d'enfants et de parents en France.
L'inclusion sociale des personnes malades étant primordiale, il y a tout d'abord un travail de sensibilisation et d'éducation qui doit être fait, dès le plus jeune âge, dans les écoles. La différence provoque bien souvent de la peur et des moqueries comme on peut le voir dans ces films, mais en apprenant aux jeunes ce que sont ces maladies, il est possible d'améliorer grandement le quotidien des personnes touchées en les aidant à s'intégrer dans des espaces où cette différence n'effraie pas, face à des personnes informées et compréhensives.
Ensuite, le quotidien de ces familles étant éprouvant, il peut être intéressant d'exploiter la piste de soutien financier mais également psychologique. Les associations telle que celle « Grégroy Lemarchal », « Vaincre la mucovisidose » ou encore « Association Trisomie 21 – Paris » entre autres ne cessent d'interpeller le gouvernement face à l'insuffisance de moyens financiers des hôpitaux publics consacrés à cette maladie ainsi que du déficit de personnel soignant. Le soutien psychologique des personnes malades mais également des proches peut être intéressant également, surtout pour les personnes qui ont du mal à faire face à la maladie et à l'impact qu'elle peut avoir sur le quotidien.
Enfin, il semble également important de donner toujours plus de visibilité ainsi que de moyens financiers aux associations comme celle de « L'AFM-Téléthon » et à leurs bénévoles qui consacrent toutes leurs actions à aider et soutenir les malades et leur entourage tout en informant le reste de la population sur ces différentes maladies.
