Question au Gouvernement – Maladies orphelines
Merci Robert Therry de te mobiliser pour cette cause.
J’ai une pensée particulière pour Florine Borettas et DimRoch Touquet qui ont accompagné Brune dans ce combat.
A la suite de l’intervention de Daniel Fasquelle, presque 1 an jour pour jour pour sensibiliser les parlementaires au syndrome de Schimke, je poserai une Question au Gouvernement sur la lutte contre les
maladies orphelines qui doit tous nous mobiliser.La petite Brune (La vie de Brune), presque 4 ans, est décédée après un combat acharné contre cette maladie mais la lutte doit continuer, au niveau européen. La France seule ne peut pas proposer de traitements efficaces.
Son visage rayonnant et son sourire resteront gravés dans nos mémoires et, profondément touché par sa disparition, je souhaite lui rendre hommage devant la représentation nationale pour sensibiliser les pouvoirs publics dans cette lutte quotidienne qu’il faut mener contre les maladies rares.
