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🖥 Question orale au Gouvernement – La vie de Brune


Question orale au Gouvernement – La vie de Brune

🖥 Retrouvez l'intégralité de ma question au Gouvernement et la réponse de la ministre.

La petite Brune n’est pas un cas isolé, de nombreux enfants sont atteints de maladies rares, trop rares peut-être pour que les pouvoirs publics prennent les mesures qui s’imposent pour accompagner ces enfants et leurs parents.

Qu’attend-ton pour se mobiliser en France pour lutter contre la maladie de Schimke, et au delà, contre l’ensemble des maladies rares et pour offrir les traitements qui existent ailleurs et qui peuvent prolonger significativement l’espérance de vie de ces enfants ?




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